近日，一項(xiàng)以為肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥患者(ALS)籌措慈善基金為初衷的公益活動“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡全球，不管是IT界的大佬，還是影視大腕、體育明星等都紛紛加入進(jìn)來，讓這股挑戰(zhàn)之風(fēng)愈演愈盛。如今這股冰也“澆”到了臨沂，越來越多的市民開始加入這項(xiàng)活動，參與者紛紛表示希望通過自己的行動喚起更多人對罕見病患者的關(guān)愛。

李剛接受“冰桶挑戰(zhàn)”并通過微公益平臺捐款，他希望通過自己的實(shí)際行動喚起更多人對罕見病人的關(guān)愛和理解

幾位市民在了解了漸凍人的報道后也自發(fā)接受冰桶挑戰(zhàn)。

20日下午，在市區(qū)一家商業(yè)廣場頂層，王雨寬和4位同事一起進(jìn)行了“冰桶挑戰(zhàn)”，“其實(shí)一桶冰水澆到身上的感覺很不好受，更何況那些每時每刻都在經(jīng)受疾病困擾的罕見病患者。”王雨寬說道，幾天前他在電視上看到了關(guān)于漸凍人和冰桶挑戰(zhàn)的報道，便萌生了挑戰(zhàn)的想法。“隨后我又上網(wǎng)查了一下關(guān)于漸凍人的資料，以前從來不知道還有這種病，看后感覺患者很不容易。”于是王雨寬向同事說出了自己的想法，沒想到竟然得到了同事們贊同，“我們嘗試這項(xiàng)挑戰(zhàn)就是希望也能讓更多的人去了解罕見病。”按照活動規(guī)則，王雨寬和同事在完成冰桶挑戰(zhàn)之后每人都點(diǎn)名3個人來挑戰(zhàn)，被點(diǎn)名的15人如今也如約完成了挑戰(zhàn)并將這項(xiàng)活動繼續(xù)接力下去。

 

除了普通市民的參與，臨沂的大V們也緊跟形勢。微博名人李剛也在21日接受了“冰桶挑戰(zhàn)”，李剛表示，希望能夠通過自己的行動讓更多的人認(rèn)識罕見病，呼吁大家對罕見病患者的關(guān)愛。作為一名癲癇病患者，他對罕見病人的痛苦感同身受。從五歲起被確診癲癇病的李剛一直在與疾病做斗爭，加之患有習(xí)慣性脫臼，他甚至不敢輕易活動。所以在網(wǎng)上看到“冰桶挑戰(zhàn)”的活動后，李剛也想著為罕見病患者做點(diǎn)什么，“雖然癲癇病可能稱不上罕見病，但是它的發(fā)病率也很低，而且非常痛苦，所以對罕見病患者我是感同身受。”李剛說。21日中午，為了防止挑戰(zhàn)過程中出現(xiàn)脫臼，他特地選在常去治療的一家骨科膏藥店門口進(jìn)行，而且他還通過微博公益平臺捐了100元，“能夠?yàn)樗麄冏鳇c(diǎn)事情我覺得挺好的。”

 

然而，凡事有利有弊，對于“冰桶挑戰(zhàn)”行動的火熱進(jìn)行，既有支持和擁護(hù)者，隨著一桶桶冰水醍醐灌頂，“漸凍癥”等罕見病群體在國內(nèi)得到空前的關(guān)注，專項(xiàng)愛心捐款也大幅增長，但認(rèn)為作用不大、作秀、浪費(fèi)水資源等反對者也不在少數(shù)。對此，記者采訪了臨沂市人民醫(yī)院慈善辦主任季本晨，季本晨表示，“冰桶挑戰(zhàn)”的初衷是為漸凍病人籌措慈善基金，這種公益目的本身是值得肯定的，他在一定程度上喚醒了更多人對包括漸凍人在內(nèi)的罕見病的關(guān)注和認(rèn)識。然而從健康方面來說，澆冰水的形式并不值得提倡。應(yīng)始終抓住慈善主題，如果走得太快卻忘記為何出發(fā)，如果盡情狂歡卻怯于捐款，如果止于消費(fèi)大眾注意力卻忽略了漸凍人的凄苦處境，就令人遺憾了。

 

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    冰桶挑戰(zhàn)賽

 

“冰桶挑戰(zhàn)賽”這個活動要求參與者在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻內(nèi)容，然后該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。

 

活動規(guī)定，被邀請者要么在24小時內(nèi)接受挑戰(zhàn)，要么就選擇為對抗“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”捐出100美元，或兩者都做，完成后還可指名3名挑戰(zhàn)者，這個概念很簡單：你把自己往自己頭上倒桶冰水的視頻上傳，然后公開挑戰(zhàn)你的朋友在24小時內(nèi)做同樣的事情，或者向ALS(肌肉萎縮性側(cè)索硬化病)公益協(xié)會捐款。這么做的目的是讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病，同時也達(dá)到募款的目的。

 

漸凍人

 

漸凍人，學(xué)名是“肌萎縮側(cè)索硬化癥”，是累及上運(yùn)動神經(jīng)元，又影響到下運(yùn)動神經(jīng)元及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉的一種慢性進(jìn)行性變性疾病。病人的病程自發(fā)病至死亡仿佛一個逐漸被冰雪凍結(jié)的過程，因此民間又將此類疾病俗稱人“漸凍人”。目前發(fā)病原因不明且無法治愈。一般來說從出現(xiàn)癥狀到身體被“凍住”，只需3到5年，90%的“漸凍人”于發(fā)病5年內(nèi)死亡。由于沒有特別有效的治療辦法，加之高昂的治療費(fèi)用以及生活費(fèi)用，很少有患者能得到長期的治療，生命維持起來都很困難，最致命的是控制呼吸的肌肉萎縮，最終因呼吸困難離世的患者占大部分。著名的物理學(xué)家斯蒂芬·霍金即為該病患者。